Parents d’enfants gravement malades : que contient la proposition de loi adoptée par le Sénat ?

Plus d’un an après l’Assemblée nationale, le Sénat a adopté à la proposition de loi visant à améliorer la protection et l’accompagnement des parents d’enfants atteints d’un cancer, d’une maladie grave ou d’un handicap. Le tout, moyennant quelques ajustements. Le point dans cet article.

Des familles confrontées à une « double peine »

Chaque année, près de 2 300 enfants sont diagnostiqués d’un cancer en France. Entre 1,5 et 4 millions de jeunes de moins de 20 ans vivent avec une maladie chronique et environ 560 000 sont en situation de handicap.

Lorsqu’un enfant tombe malade c’est toute la structure familiale qui peut être bouleversée : les parents doivent souvent faire face à une réduction de leur activité professionnelle, à des démarches administratives complexes et à des charges financières importantes.

Selon la sénatrice et rapporteure du texte au Sénat, Marie-Pierre Richer, ces familles subissent une « double peine » : à l’angoisse pour la santé de l’enfant s’ajoutent lourdeurs administratives et difficultés économiques.

Mieux protéger la situation professionnelle et financière des parents

Plusieurs articles de la proposition de loi visent à préserver le niveau de vie et la stabilité professionnelle des parents concernés.

Le texte prévoit, entre autres, que les bénéficiaires de l’AJPP puissent demander au juge de suspendre certaines de leurs obligations financières, comme le remboursement de crédits à la consommation ou de prêts immobiliers.

Il renforce également la protection au retour du congé de présence parentale (CPP) et d’assouplir ses conditions d’accès. Concrètement, il interdit à l’employeur de licencier un salarié pendant son CPP ainsi que dans les dix semaines suivant son retour, sauf en cas de faute grave ou de motif indépendant de l’état de santé de l’enfant. Cette mesure répond au risque élevé de discrimination professionnelle lié aux absences et contraintes d’organisation imposées par la maladie de l’enfant.

À noter : le code du Travail protège déjà les salariés contre toute discrimination en matière de recrutement, de sanction disciplinaire ou de licenciement. La proposition de loi précise désormais que la notion de « situation de famille » inclut explicitement l’état de santé de l’enfant. Cette clarification, conservée par le Sénat, vise à mieux sécuriser les parents concernés.

Pour aller plus loin, le Sénat a ajusté l’articulation entre le congé d’annonce et le CPP :

• La durée du congé accordé aux parents en cas d’annonce du handicap ou de la pathologie chronique de leur enfant serait doublée, passant de 5 à 10 jours ;
• Le délai de prévenance pour déclencher le CPP serait réduit de 15 à 10 jours.

L’objectif ? Permettre aux familles de mobiliser ces dispositifs de manière consécutive, sans période de transition, pour mieux faire face à la maladie de leur enfant.

Enfin, la proposition de loi prévoit que les parents ou tuteurs d’un enfant nécessitant une présence régulière et des soins intensifs puissent bénéficier de mesures concrètes pour concilier vie professionnelle et accompagnement de leur enfant. Ils auront notamment la possibilité de :

• Demander un aménagement de leurs horaires de travail ;
• De bénéficier en priorité du télétravail
• Et de refuser toute mutation géographique non souhaitée.

Ce dispositif s’inspire des droits déjà accordés aux aidants familiaux et aux proches de personnes en situation de handicap.

Accélérer et simplifier les démarches administratives

Le texte entend également réduire les délais d’instruction, souvent jugés incompatibles avec l’urgence des situations. Aujourd’hui, l’obtention de l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) peut prendre en moyenne quatre mois et jusqu’à treize mois dans certains territoires.

Parmi les mesures proposées :

• L’expérimentation, dans dix départements, d’un mécanisme d’avance automatique de l’AEEH en cas de silence gardé pendant plus de 2 mois par la MDPH ;
• L’expérimentation, pour une durée d’un an, de la possibilité pour certains établissements habilités de faciliter l’attribution de la carte mobilité inclusion (CMI) stationnement ;

Le texte prévoit également des aménagements concernant l’allocation journalière de présence parentale (AJPP), qui est une aide octroyée, sous conditions, au parent qui cesse son activité professionnelle afin de s’occuper d’un enfant à charge dont l’état de santé requiert une présence soutenue et des soins contraignants.

Dans les grandes lignes, il prévoit :

• Un assouplissement des délais de réexamen de l’état de l’enfant ;
• La possibilité de partager l’allocation entre les parents en cas de résidence alternée, à condition qu’ils bénéficient d’ores et déjà du partage des allocations familiales, et qu’ils remplissent les conditions prévues pour l’attribution du complément pour libre choix du mode de garde en cas de garde alternée.

Allègement du reste à charge pour les parents

La proposition de loi entend réduire les restes à charges pour la famille en supprimant le plafond annuel de séances du dispositif MonSoutienPsy (actuellement fixé à 12) pour les mineurs en ALD.

Par ailleurs, un reste à charge zéro serait instauré pour les séances d’ergothérapie et de psychomotricité et de diététique (y compris lorsqu’elles ne sont pas habituellement remboursées en ville) à condition qu’elles soient inscrites dans le protocole de soins lié à l’affection de longue durée (ALD) de l’enfant.