Congé pour les parents apprenant la maladie chronique ou le cancer d'un enfant : la liste des pathologies ouvrant droit à ce congé est fixée

La loi n°2021-1678 du 17 décembre 2021 a créé un congé spécifique de deux jours pour les parents venant d’apprendre la pathologie chronique ou le cancer de leur enfant. Un décret du 27 mars 2023, publié au Journal Officiel du jour, fixe la liste des pathologies chroniques ouvrant droit à ce congé.

Quelques rappels sur ce congé spécifique

Selon les chiffres du ministère des Solidarités et de la Santé, à l’époque, entre 1,4 et 4 millions d’enfants de 0 à 20 ans étaient atteints de maladies chroniques, et 2 500 enfants environ étaient diagnostiqués porteurs d’un cancer.

Pour autant, avant cette loi de décembre 2021, aucun congé spécifique n’était prévu pour les parents qui apprennent la pathologie chronique (nécessitant un apprentissage thérapeutique) ou le cancer de leur enfant.

Face à cette carence, la loi a donc créé un nouveau motif d’absence pour évènement familial en autorisant les parents à prendre deux jours de congé (par parent) lors de la découverte d’un cancer ou de certaines maladies chroniques chez leur enfant.

A l’instar des autres congés pour événement familial, il est financé par l’employeur. Concrètement, il permet aux parents de s’occuper de leur enfant, sans que cette absence ne soit imputée sur leur solde de congés payés ou n’entraine une quelconque perte de salaire.

Quelles sont les pathologies chroniques ouvrant droit à ce congé spécifique ?

Jusqu’alors, la liste des pathologies chroniques ouvrant droit à ce congé spécifique de deux jours minimum pour les salariés n’était pas fixée. C’est désormais chose faite. Figurent sur cette liste :

• L’accident vasculaire cérébral (AVC) invalidant ;
• Les insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques ;
• Les artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques ;
• La bilharziose compliquée ;
• L’insuffisance cardiaque grave, les troubles du rythme graves, les cardiopathies valvulaires graves ainsi que les cardiopathies congénitales graves ;
• Les maladies chroniques actives du foie et cirrhoses ;
• Le déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, l’infection par le virus de l'immunodéficience humaine ;
• Le diabète de type 1 et le diabète de type 2 ;
• Les formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie) et l’épilepsie grave ;
• Les hémoglobinopathies et les hémolyses chroniques constitutionnelles et acquises sévères ;
• Les hémophilies et les affections constitutionnelles de l'hémostase graves ;
• La maladie coronaire ;
• L’insuffisance respiratoire chronique grave ;
• La maladie d'Alzheimer et autres démences ;
• La maladie de Parkinson ;
• Les maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé ;
• La mucoviscidose ;
• La néphropathie chronique grave et le syndrome néphrotique primitif ;
• La paraplégie ;
• Les vascularites, le lupus érythémateux systémique et la sclérodermie systémique ;
• La polyarthrite rhumatoïde évolutive ;
• Les affections psychiatriques de longue durée ;
• La rectocolite hémorragique et la maladie de Crohn évolutives ;
• La sclérose en plaques ;
• La scoliose idiopathique structurale évolutive ;
• La spondylarthrite grave ;
• Les suites de transplantation d'organe ;
• La tuberculose active et la lèpre ;
• La tumeur maligne, l’affection maligne du tissu lymphatique ou l’hématopoïétique.

Aussi, est concernée la forme grave d’une maladie ou la forme évolutive ou invalidante d’une maladie grave (ne figurant pas sur la liste mentionnée au 3° de l’article L322.3 du Code de la Sécurité sociale), ou le cumul de plusieurs infections entrainant un état pathologique invalidant, qui nécessite un traitement d’une durée d'une durée prévisible supérieure à six mois et particulièrement coûteux en raison du coût ou de la fréquence des actes, prestations et traitements.

Sont également concernées les maladies rares répertoriées dans la nomenclature Orphanet ainsi que les allergies sévères donnant lieu à la prescription d'un traitement par voie injectable.