Les données de santé circulent désormais en liberté surveillée

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La loi de modernisation de notre système de santé du 26 janvier 2016 comporte un volet facilitant l’accès aux données de santé à des fins de santé publique, de recherche et d’innovation.

Ouverture des données à certains établissements

Dans un communiqué du 10 avril 2017, le gouvernement a indiqué qu’il ouvrait l’accès aux données issues du Système national des données de santé (SNDS) aux organismes exerçant une mission de service public pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ces organismes peuvent désormais consulter et exploiter les données du SNDS suivant certaines conditions détaillées dans le décret du 26 décembre 2016.

Ainsi, comme le précise le gouvernement :

  • L’État, l’Assurance maladie, l’Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM), la Haute Autorité de santé (HAS) ou encore Santé publique France peuvent accéder aux données du SNDS de manière permanente pour leur permettre d’assumer leurs missions
  • Les équipes de recherche des centres hospitaliers universitaires (CHU), de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et des centres de lutte contre le cancer peuvent désormais consulter l’échantillon correspondant à 1/100ème de la population.
  • Les autres organismes publics ou privés, à but lucratif ou non lucratif, auront eux aussi prochainement accès aux données issues de cette base pour toute étude, recherche et évaluation présentant un intérêt public. Ils seront, eux-aussi, soumis aux conditions précisées dans le décret du 26 décembre 2016

Les lignes jaunes à ne pas franchir

La loi interdit l’usage de ces informations pour deux finalités :

  • La promotion commerciale des produits d’assurance santé
  • La modulation des contrats d’assurance santé (évolution des primes, exclusions,…)

Le gouvernement veut rassurer en soulignant qu’un référentiel strict de sécurité garantit la confidentialité des données personnelles du SNDS.

Ce dernier rappelle aussi que la réglementation fixe les modalités de demande d'autorisation de traitement de données à caractère personnel ayant pour fin la recherche, les études et les évaluations dans le domaine de la santé. 

Pour mémoire, les textes prévoient l'information des personnes auxquelles les données se rapportent, et leurs droits d'accès, de rectification et d'opposition qui s'exercent auprès de leur caisse d'assurance maladie

Petit à petit les portes s’ouvrent sur l’utilisation des données de santé. Certains professionnels pensent qu’il faut aller plus loin en vue de mettre en place des actions de prévention ciblées.

Lire : rendre la prévention obligatoire

Une chose est sure : le débat autour de l’éthique et du respect de la vie privée va s’amplifier au cours des prochaines années.

Le système national des données de santé en bref

Le système national des données de santé (SNDS) regroupe notamment les données de l'assurance maladie obligatoire, des établissements de santé, des maisons départementales des personnes handicapées. Il rassemble aussi un échantillon de données de remboursement d'assurance maladie complémentaire.

Le SNDS rassemble des informations anonymes sur le parcours de santé des Français (consultations chez le médecin et chez les autres professionnels de santé, prescriptions de médicaments, hospitalisations, causes médicales de décès, etc.).

Cette base de données vise à améliorer les politiques de santé publique, l’information des patients et faire progresser la recherche médicale. Elle s’adresse aux équipes de scientifiques et statisticiens pour leurs recherches. 

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